Lo que nos paso @nadialucia13 Testimonio AUTISMO

 

Ha pasado lo que tanto temía.

 Tantos ruegos, tantos intentos y tantos palos de ciego terminaron en nada. Quizás fue que mis palabras no fueron las adecuadas, o los oídos no son los que garantizan un sistema justo. También cabe la posibilidad de que lo que llamo justo sea relativo, y todo quedó así.

 Mi hijo autista entendió que la resistencia, la pelea, los golpes, la negación es la norma. Yo sabía que éste iba a ser el resultado. Lo advertí tantas veces cuando insistía al colegio actual que me ayudara a modelar su conducta a través de estrategias específicas para él.

 El cambio de colegio de mi hijo ha sido un verdadero calvario. Los primeros días de clases su mochila iba cargada con una carpeta de aros, pequeña, con cartulinas negras con tiras de velcro que sostenían una serie de pictogramas que poco a poco había recopilado entre el antiguo colegio y su terapia externa, y sin estar segura de que efectivamente esos pictogramas fuesen correctos, o el modo de usarlos, porque tímidamente seguí siempre las indicaciones que las tutoras y las terapeutas me daban. Con fe ciega y mucha confianza, porque esas profesionales que me iniciaron en el mundo TEA, me demostraron con hechos cómo las metodologías adecuadas obran diferencias significativas, que para mí, como madre monoparental, no eran más que milagros.

 Mi mente estaba llena de ese “modo de actuar” que fue repetido como mantra una y otra vez tanto por las tutoras del colegio como por las terapeutas, en donde insistían en que debía haber una comunicación permanente y fluida entre todas las personas que tenemos relación con el niño, para poder reforzar su trabajo y de este modo integrar lo aprendido a todos los ámbitos en los que interactúa (¿ahora toca verlo como una utopía?). Yo creo que esta es la fórmula ganadora.

 Entonces, cuando mi hijo cambia del aula TEA a educación especial, pierdo el derecho a conocer cuál es el proyecto educativo del colegio, conocer cómo sería la comunicación con los tutores, y lo más grave, pierdo la oportunidad de cambiarlo de colegio.

 Me explico y con detalles, aunque se torne largo porque lo que aquí les cuentos quisiera que llegara a todos los rincones de España y que esta voz de protesta sirva para que ninguna otra madre tenga que llorar lo que yo he llorado, y ningún otro niño sea vulnerado en sus derechos como lo ha sido el mío.

 Entonces me hice esta pregunta, y te invito a que hagas un ejercicio sencillo de empatía, y por un momento te sitúes en el lugar de mi pequeño de 7 años; ¿Qué habrá sentido mi hijo cuando lo empecé a montar en la ruta escolar? Fue sin ninguna preparación previa, sin practicar ninguna estrategia de comunicación para intentar que supiera acerca de qué se trataba, sin un periodo de adaptación, sin conocer a las personas del trasporte, sin conocer el colegio, sin conocer el aula… Yo tampoco conocía nada, porque la pandemia no permitía a los familiares entrar en la institución, pero me queda la duda de si todo lo demás era o no necesario para que un niño con diagnostico TEA se incorporara lo más amigablemente posible a un cambio de colegio. Todo lo vivido en casa me deja claro que ha faltado demasiado, y lo peor es que nadie me ha sabido decir quién me puede ayudar.

 Entonces empecé las peticiones infructuosas a las tutoras de mi hijo. Hoy en día asumí que estaban fuera de lugar, porque definitivamente el sistema de educación del colegio no va a dar respuesta a lo que necesitamos para que el niño pueda salir adelante según su propia condición, pero SIEMPRE HE CREIDO QUE EL NO DAR RESPUESTA ACERTADAS A LAS NECESIDADES QUE EXPONÍA, VULNERA LOS DERECHOS DE MI HIJO y por su puesto repercute negativamente en mi familia.

 Pedí herramientas y recursos para trabajar en casa y que el niño pudiera ir al colegio sin resistencia. Otra bandera roja es que yo, con sólo haber escuchado hablar de “las historias sociales” como recursos usados en el autismo, les sugería a las tutoras que me desarrollaran este recurso, o pictogramas, y en mi desconocimiento les iba nombrando lo que los años en el aula TEA me surtió. No tenía respuesta. Y mientras tanto veía que la carpeta de anillos con los pictogramas iba y venía en la mochila sin rasgos de haberse movido siquiera, y para mi sorpresa, nunca hubo una agenda que viniera a casa, nunca hubo un pictograma que viniera a casa, nunca hubo una tira de comunicación que llegara ni por equivocación a mis manos. No, nada.

 Las restricciones en la comida son un tema para los padres de niños autistas. Pregunté por qué el niño devuelve el pan completo del desayuno, y sin sugerir absolutamente nada para incorporar un nuevo alimento o procurar que el niño desayune, la respuesta fue que siempre van a devolver lo que el niño no coma, para que pueda ver y enterarme si en el desayuno ha comido o no. ¡Vaya esperanza! Un niño autista con preferencias restringidas, que muchas veces necesita estímulo para comer, y que las tutoras solo se limiten a devolver el desayuno que no coma, y que no haya un plan para la incorporación de nuevos alimentos. Pues me limité a asegurarme que mi hijo comiera, y TODOS LOS DÍAS lleva una napolitana de chocolate con un zumo, porque ESO SI SE LO COME. 

 El primer curso escolar fue de experimentar y cambiar los medicamentos porque claro, él debía ir dócil al colegio, debía subirse a la ruta sin rechistar, sin protestar; entonces acorralada acudí al neurólogo y las medicinas que adormilaran a mi hijo para lograr que cumpliera con la “obligación” de asistir y cumplir un horario, porque a ese costo, ya no lo veía como un derecho. 

 Empezamos el segundo año escolar en el mismo colegio, y mi hijo iba llorando todos los días. Que triste ver que tu hijo va todo el camino llorando. Imaginaros el mensaje que este pequeño va recibiendo de la vida. Suponlo. Imagina que todos los días lloras porque debes ir a un lugar al que no quieres ir y no tienes los medios para decir ni por qué no quieres ir, ni cómo hacer para mejorar la situación que te incomoda. Solo tienes que doblegarte. Asumir que los demás deciden por ti porque es por tu bien. Es lo mejor para ti.

 El niño empezó a usar todos sus recursos comunicativos para decirme que no quería ir al colegio. Lloraba, se resistía a que lo vistiera, no quería salir de la cama, no quería salir de la casa, y todos los días era obligarlo paso a paso, nivel por nivel, hasta ver si lograba que fuese a clases. Había veces que lograba que se montara en la ruta, otras veces se resistía tanto que no conseguía ni sacarlo de casa.

 Por su puesto todo esto trae más y más consecuencias. Tantas que el niño empezó a mostrar ataques súbitos de agresividad con miembros de la familia y contra él mismo. Atacó a mi hija mayor como un poseso y controlarlo fue un proceso indescriptible para mí. Se empezó a arañar la cara y a romper juguetes, que quedé paralizada ante esa imagen, y creo que esa escena fue una visita al futuro que quiero evitar a toda costa.

 Un apego desmesurado conmigo que me adsorbía la vida, sin poder tener un minuto de respiro acompañado de una pataleta descomunal que ponía en crisis a todas las personas que viven en la casa. No poderme bañar sin escuchar los gritos al otro lado de la puerta. Llegué al punto de decirle a la psiquiatra y a los seres más cercanos, que ya no quería esta vida, así no, ya no hay fuerzas para esta carga.

 Luego de este horror, les pedí ayuda a las tutoras. Les describí lo que viví como madre y les escribí pidiéndoles herramientas para evitar repetir esta experiencia de nuevo. La respuesta que recibí fue tan lejana, tan despreocupada; me adelantaron una tutoría para comentarme acerca de los objetivos académicos del trimestre.

 Al llegar a la reunión, yo cargada de tanta angustia y tantos “no”, tantos vacíos a mis peticiones, tantas faltas de pictogramas, agenda, estrategias, respuestas que me hicieran sentir que estaba sentada al frente de personal cualificado e involucrado en autismo como un camino de educación con sus vertientes diferentes, y no, otro no... Las tutoras me estaban contando lo bien que se portaba mi hijo en clases y el objetivo curricular del trimestre. Al escuchar pocas palabras, mi volcán de frustración explotó, y confieso que me retumban oraciones muy fuertes que salieron de mi boca.

 Este colegio no podía ser un aparca tontos al que solo se llevan los niños (el mío obligado) a que cumplan un horario, y en donde el hermetismo no permite que se planteen las necesidades que hay en casa. Y si el colegio no me ayuda a modelar la conducta de mi hijo, no me dice qué hacer, no me da orientación, no me mantiene al tanto de los reforzadores que podemos ir implementando en conjunto, y no integra en sus actividades diarias las peticiones y las urgencias que la familia les propone, entonces quedo desahuciada.

 Una madre que NO TIENE A QUIEN ACUDIR para que le ayude con los problemas de conducta de su hijo discapacitado, definitivamente es un mal indicativo y pronóstico para la sociedad. Es una madre que resulta en problemas económicos porque no puede conciliar y tiene que enfrentarse al cuidado de su hijo.  Es una madre que termina con problemas mentales y hasta físicos. Y te pido que vuelvas hacer un ejercicio de empatía y visualiza el futuro, si a esto no se le da solución. Estamos hablando de un niño que pega, que tiene brotes de agresividad incontrolada, un niño que no tiene estrategias de reconducción de conducta en casa…No hay que ser brujo ni saber mucho de estadísticas.

 Cuando finalmente decidí que mi hijo no iría más a clases a la fuerza, el colegio hizo una intervención. Siempre he tenido la certeza de que ninguno de mis dos hijos debe entender, que a través de la fuerza debe doblegarse. Yo tenía fe en el sistema, en la educación, en los estudios, en los catedráticos, en quienes se han dedicado a investigar. Sigo creyendo que la fuerza no puede ser lo que modele la conducta de ninguno de mis hijos.

 Yo insistía que debe haber algo dentro del colegio que al niño no le gusta. Pedí una observación meticulosa, que ayudara a determinar qué le molestaba al niño y poder de este modo mitigar o cambiar lo que le provocaba aprensión. El colegio siempre mostró una actitud férrea defendiendo que el niño dentro de la institución estaba fenomenal, y que no había nada que demostrara que el niño estaba desagradado dentro de clase. No valía para nada mi insistencia, y este proceso de observación nunca se llevó a cabo. No hubo ningún indicativo que me hiciera validar que conocieran cómo desarrollar un sistema de observación calificado y acorde. Hubo más negación que empatía y acompañamiento. Parecíamos dos fuertes en guerra; lamentable. Yo insistía en que no soy profesional competente en el área, y llegué a escuchar justificativos como que los pictogramas no hacen milagros, que, si bien puede ser cierto, al caso solo quedaban como argumentos que sostenían posturas intransigentes.

 En este acaecer desventurado, pedí auxilio a organismos externos para que hicieran las veces de mediadores. Pedía que me dijesen cuáles eran los derechos de mi hijo y me ayudaran a validarlos; que me indicaran las vías y los medios.

 Escribí a la Federación de Autismo España, y me equivoqué. Ni me dijeron quién me podía ayudar en este suplicio, y muy diplomáticamente se libraron de tener que decir que no me querían ayudar, porque me dijeron que su participación puede darse sólo a través de sus instituciones asociadas, y que el consejo que me daban era que hablara con el colegio. Menuda genialidad.

 ¡Pero es que yo sólo quería conocer los derechos de mi hijo y cómo reclamarlos! Un ente mediador que escuche y evalúe los argumentos y los documentos que tengo, el comportamiento del niño, y los recursos que emplean en el colegio y determine si son los adecuados, y dé las directrices a seguir.

 Contacté con una asociación que anteriormente me había asistido. La Federación de Autismo España le sugirió a la persona de esta asociación que fuese mediadora con el colegio, y que conversara con éste a ver qué es lo que pasaba para poder llegar a una solución. A esta sugerencia, la representante de la asociación esgrimió dos puntos de vista determinantes. El primero es que, como colegio, ellos no podían intervenir en el funcionamiento de otro colegio, y la estocada final fue cuando me dijo, sin tener ningún tipo de reparo, ni haber evaluado al niño (de forma muy ligera) que quizás el colegio de educación especial había tomado la decisión de usar recursos educativos muy básicos, porque biológicamente el niño había retrocedido y es lo que le correspondía. Este tipo de oraciones deberían tener un seguro de destrucción masiva, pero solo quienes estamos de este lado lo sentimos así, y me indigna que se pueda abrir la boca para decir esto sin haber hecho una evaluación exhaustiva antes. ¡No hay derecho!

 Contacté con un colegio concertado especializado en autismo, y por supuesto no había cupo. Les expuse el caso; en un intento desesperado de llamar la atención, les envié cuanto soporte médico y documento dieran crédito a lo grave del retroceso que estábamos experimentando en casa, con la esperanza de apelar a la vocación que los llevó a crear un colegio especializado, pero tampoco ocurrió NADA. ¿Hablé de vocación?

 Contacté y expuse el problema en la comisión de escolarización que corresponde a discapacidad de la zona sur de Madrid, y me tuve que atener a dos duras realidades. La más incoherente es que los padres no podemos pedir una intervención de evaluación que permita conocer y evaluar las metodologías y recursos didácticos empleados con el niño, para determinar si son acordes con sus potencialidades, y que esa intervención sólo puede ser requerida por el mismo colegio. Yo insistía en que necesitaba que evaluaran, y que de este modo podía decirme incluso si yo misma estaba equivocada, pero sin una valoración de mis argumentos y de los argumentos del colegio, el tiempo pasa inerte y las consecuencias se siguen afianzando.

La segunda realidad a la que me estrellé fue que no se movió ni un ápice de letra, para procurar un cambio de colegio de mi hijo, porque estábamos cerca de las fechas ordinarias de solicitud de cambio de plazas.

 Me atuve a ese cronograma. Metí la solicitud para 3 colegios concertados específicos de autismos en Madrid, y mi hijo no quedó adjudicado a ninguno de los 3, lo que significa que sigue matriculado en ese colegio al que no quiere ir. Al que se resiste, al que no logro llevarle, al que en la calle se me suelta de la mano y corre en sentido contrario, se lanza en el suelo y no deja que le levante, a ese colegio que me ha dado recursos menos que básicos, en el que sólo he tenido acompañamiento de una profesional, y que siento, desde lo más profundo de mi ser, que es una burla a la sociedad española y a los derechos de los niños, niñas y familias de las personas con discapacidad, porque socavan sus potencialidades, porque trasgreden sus derechos al no atender sus necesidades y no escuchar, no querer ver más allá, y ser sin más, un colegio de educación OBLIGATORIA.

 A todas estas, sintiendo que la única solución descabellada es mudarme para que me puedan dar una plaza en otro colegio e intentar que no se repita esta barbaridad, recurrí a la asistente social y salí con las tablas en la cabeza.

 ¡Pues claro! En el limbo, penando en un lugar donde no figuras dentro de la sociedad. No eres considerada por los servicios sociales porque compartes domicilio con tus padres, un señor septuagenario que trabaja como buenamente puede sin tener derecho a ningún tipo de pensión, y una mujer sexagenaria que sigue trabajando para pagar el alquiler. Consideran sus ínfimos recursos porque te incluyen en la unidad familiar, y en el cálculo del baremo no se contemplan todos los pagos fijos de una casa, porque si fuese así, se notara realmente cómo es el apaño. Por vivir con mis padres en una habitación con mis dos hijos, me denegaron tanto el Ingreso Mínimo Vital como la Renta Mínima de Inserción. Explíquenme cómo, teniendo un niño con altas necesidades de apoyo, puedo ser sustento de familia y cumplir los requisitos que me aseguren un alquiler independiente.

 ¡Pero necesito mudarme! No podemos seguir así. En mi reunión con la asistenta social hubo dos momentos que me dislocaron las ideas, el alma, la vida. A mi insistencia de pedir algún tipo de ayuda o recurso para poder mudarme, y el recurrente no, la asistenta social me indicó que tenía que resolver mi estatus con el INSS, y que debía insistir en conseguir la dichosa cita que llevo desde hace más de 10 meses intentando conseguir, de mil y una formas. Me dijo que ella tiene muchos gitanos que han conseguido cita, y que yo debo conseguirla igual.

 ¡Otra vez cojones! Que no… oye, que te he mantenido al tanto de todo lo que he pasado con mi hijo, que te he pasado copia del tratamiento psiquiátrico, que hasta he llevado a mi hijo a citas contigo porque no he tenido con quien dejarlo, que sabes quiénes conforman mi familia, sabes que no tengo una comunidad que me apoye o a la que pueda recurrir; son 5 años de expediente que tienes en tus manos. ¡NO! Si tú me dices que no hay ayudas que me correspondan, no compares mi situación.

 Lo otro que siempre recordaré fue cuando me sugirió que para mudarme pidiera un crédito personal, porque eso también lo hacían los demás. Que despropósito. A una persona que sólo cobra la prestación por hijo a cargo.

 Pero hoy en día hay algo en esto de las comunicaciones interpersonales y es que descubrimos que podemos decir que lo que quisimos decir no fue eso, y que la interpretación que adopte el receptor es su responsabilidad. Y así andamos por el mundo, lavándonos las manos, sin importar pulir nuestras palabras, y tomando a la ligera las peticiones de quien insistente, nos pone un pedazo de su vida al frente de la nuestra.

 Esta era la crónica anunciada de un niño autista, que ha aprendido a pelear, a plantar cara, a protestar, a lanzar cosas, a morder, porque eso es lo que le ha servido para comunicarse. Esta es la crónica de una madre sola que ya no tiene aliento, que ya no respira, que creía en un sistema impecable de educación, y que poco a poco fue descubriendo que las personas no están comprometidas ni siquiera con el presente que tienen el poder de cambiar.

 Lamento más que nadie que esta no sea una carta de agradecimiento llena de palabras bonitas, que narre con detalles el valor que han tenido las personas que han participado en este fragmento de nuestra vida.

 Seguiré insistiendo. Repondré fuerzas, y tal como me lo dijeron Isabel, la directora del colegio anterior, y Mari Carmen, la jefa de estudio, seguiré siendo parte creadora del futuro que quiero para mi hijo. Gracias a las palabras de aliento de Gema, la primera tutora de mi hijo, mantengo el rumbo. Ahora necesito poder recomenzar a escribir su relación con el colegio y procurar que sus días, desde septiembre hasta junio, se llenen nuevamente de colores.

 

Nadia Lucía

@nadialucia13