Una enfermedad rara o poco frecuente se caracteriza por tener una muy baja prevalencia en la población, es decir, afecta a menos de 5 entre 10.000 personas, y la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen cerca de 7.000 enfermedades raras definidas. En concreto, en España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara y estas tardan en diagnosticarse unos 5 años de media. Cada una de estas historias tiene un nombre propio, una sonrisa, una mirada llena de vida y una familia, enfrentándose a desafíos diarios, sobre todo debido a que, en gran parte de los casos, las enfermedades no tienen cura y ni tan siquiera tratamiento farmacológico. No podemos permitir que su investigación esté en la cola de la financiación, no podemos permitir que los padres y madres transiten entre la nada buscando una mejora de la calidad de vida de sus hijos e hijas. Estamos a vuestro lado, os sostendremos siempre, estáis presentes. Sandr
