14 De Febrero Dia de la Epilepsia

 

14 de febrero     

Día Internacional de la Epilepsia

La OMS expone que la epilepsia es el trastorno neurológico más común. Afecta a personas de todas las edades, con picos de incidencia en niños y en mayores de 60 años. Se caracteriza por una actividad eléctrica cerebral anómala que provoca convulsiones (crisis epilépticas), conductas o sensaciones anómalas y, en ocasiones, pérdida del conocimiento. Existen varias causas identificadas, y en algunos casos existe una causa genética subyacente.

Y luego está Valeria...

Valeria es una preciosidad de niña con la alteración del gen CHD2, una enfermedad considerada ultrarara la cual le provoca crisis epilépticas constantes, llegando a tener más de cien al día.

Estas crisis amargan la existencia de Valeria y de su familia, la cual busca desesperadamente una medicación para mejorar la calidad de vida de su hija, y aquí nos encontramos con lo de siempre... La falta de investigación, ya que al ser una enfermedad muy rara no existen estudios.

La vida de Valeria se organiza en torno a la prueba de medicamentos cual conejillo de indias para ver si en alguno de ellos está la solución.

Hasta el momento Valeria pasa sus días aletargada, dónde estará más segura con tantas crisis? Indudablemente en los brazos de su madre. 

Clara, su madre, una madre que la ve sufrir constantemente, ha orientando su vida a su hija, y que sólo pide investigación para que Valeria pueda sonreír, jugar e ir al cole como todos los niños.

Estamos con vosotras, con vuestra familia.