Autismo Trastornos del Sueño

Crecí con una frase de mi madre...

"Hija que mal dormías de pequeña!!! Ojalá tus futuros hijos duerman bien".

Pues no tuve esa suerte, al autismo de mi hijo se le sumó el trastorno del sueño, presente en un alto porcentaje pero con una amplia variabilidad. 

Con lo que jamás conté fue con que literalmente mi hijo no durmiera.

NO durmiera.

Siempre fue un niño con mal dormir, muchos despertares y poca cuna que se solventaban con el colecho, porteo y teta disponible siempre. 

Cuando llegó el diagnóstico todo empeoró hasta el punto de que mi hijo dormía dos horas diarias en total, ahí comenzó mi peregrinaje hacia puertas de médicos y consejos de expertos que creo que jamás me creyeron cuando les presentaba los registros del sueño de mi hijo.

Pero cómo va a dormir dos horas diarias! Estaría muerto! Pues no ..Vivo y por suerte perfectamente sano, activo, buen humor, sin somnolencia de ningún tipo y buscando estímulos de forma continua.

Al principio lo pasas mal pero no eres consciente, eres una mamá-cuidadora que también tiene que trabajar fuera de casa y van sumando días en esa rutina hasta que un día tienes una salida de vía yendo al trabajo y acabas en una cuneta, sana y salva pero psicológicamente deshecha.

Cuentas las horas que has dormido en dos años, asumes la falta de atención constante, la imposibilidad de contestar correctamente, no haces frases coherentes, abandonas tu salud y asumes que eso es lo que tienes que aguantar.

Oyes a otras madres cuyas quejas por el sueño te parecen de risa pero... Cómo vas a decirle que te dan ganas de reírte en su cara ante lo que cuentan? Lo dejas pasar y explicas tu caso, cejas levantadas de incredulidad se antecedenten a la frase... Eso que dices es imposible! Estaríais muertos!

Pues si, estaba muerta y no lo sabía.

Al revés de lo que piensa todo el mundo, cuando pasas meses sin dormir de forma adecuada no te vuelves una zombi, todo lo contrario, la adrenalina corre por todos los poros de tu piel y es lo que hace que estés mucho más activa, y llega un día en el que te das cuenta de que cuando puedes dormir tampoco es posible porque tu cuerpo dice...Para qué? Si se va a despertar en hora y media?

Pasan los días y llega la siguiente fase... La salud propia, a toda la sintomatología anterior se suma pérdida de visión, dolores de estómago incapacitantes, alteraciones menstruales, pérdida de apetito, mareos y acabas ingresada sin saberlo un día de repente.

El médico de urgencias te dice ... Esta situación te va a matar.

Me volví loca preguntando a otras mamás sobre este tema y ninguna estaba en mi misma situación, hasta que la encontré... Encontré a otra mamá que puso en sus labios mi situación, me abrazó y me guió, te debo mi salud reina, si me lees sabrás quien eres.

Y decides actuar,

Decides actuar con todos los conocimientos que tienes y acudes de nuevo a profesionales que siguen sin creerte pero ya exiges soluciones, no es una tontería, tienes q tener salud para poder cuidar de tu hijo dependiente y para poder vivir.

Tras las pruebas pertinentes empezamos con medicación, ya que la famosa melatonina a mi hijo le hacía el mismo efecto que un soplido a un ciprés de 15 metros. Jamás estuve en contra de la medicación, cuando es necesaria hay que hacerlo, y tras dos años durmiendo dos horas diarias y días de 45 minutos en total había que hacer algo.

Mi hijo tenía 3 años por lo que empezamos a probar, con dosis pequeñas.

Una medicación lo dejó ko un día entero, otra lo durmió de día y de noche nada, otra lo tuvo llorando todo el día y finalmente dimos con la adecuada para su caso. Huelga decir que lo que sirve hoy puede que no sirva el mes que viene.

Mi hijo empezó a hacer 5 horas seguidas y le dije a la neuropediatra que me bastaba, tras dos años sin dormir para mí 5 horas eran un lujo. Ese día me pidió perdón y me dijo... Si con 5 horas tienes suficiente es porque realmente tenías razón en lo que me decías.

Aluciné.

Aluciné.

Llevo 5 meses durmiendo "algo" pero en comparación es un mundo, tengo pánico a que lleguen esos días en los que la rutina cambia, o hay una alteración climática y mi hijo aún con medicación vuelve a lo anterior. Son días sueltos que me recuerdan la verdadera tortura que he vivido.

Porque no dormir es horrible, horroroso, es lo peor que he vivido.

Me cogí excedencia y me dediqué a descansar (no dormir), mi cerebro aún necesita tiempo para poder tener rutina del sueño, pero al menos veo la luz en ese aspecto.

Sigue durmiéndose a la una de la madrugada y despertando a las 6 la mayoría de los días, pero para mí es suficiente, estoy ganando en salud aunque soy consciente de que sigue sin ser un sueño reparador.

Vivo con miedo absoluto de que la situación vuelva atrás, en la sombra quedan esos dos años en vela de insomnio e incomprensión alrededor, pero los tengo tocándome el hombro casi a diario.

Mi salud mental no me la estaba robando el Autismo, si no el trastorno del sueño, yo quería tener el derecho de llorar de noche mientras mi hijo dormía para lavar mi interior y sacar toda la pena de mi duelo, pero no podía.

Ahora descanso más, pero en etapas de cambios el fantasma aparece y abro todo para que se esfume.

Sé que aún me acompañará mucho tiempo ya que no sabemos hasta cuándo esta situación funcionará o tendremos que tomar otros derroteros, pero con unas horas de sueño la vida se ve diferente.

Aunque preferiría no verla tan temprano, que tengo sueño.

Honrad el sueño quien lo tenga, no sabéis que valor tan grande